"Bacak önü": Lipödem hakkında bilmeniz gerekenler: Hala çok az bilinen bir hastalık

Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından 2018 yılından bu yana tanınan lipödem, Fransa'daki kadınların yaklaşık %11'ini etkiliyor, ancak büyük ölçüde teşhis edilemiyor ve yetersiz yönetiliyor.
Nice Üniversitesi Hastanesi'nde damar hastalıkları uzmanı ve Fransız Damar Hastalıkları Derneği (SFMV) üyesi olan Dr. Pascal Giordana, bu az bilinen hastalık, karmaşık mekanizmaları ve mevcut tedavi çözümleri hakkında bilgi veriyor.
Lipödem nedir?
Çoğunlukla bacaklarda, bazen de kollarda olmak üzere, cilt altında anormal, simetrik ve genellikle ağrılı yağ birikmesiyle karakterize kronik bir hastalıktır ve fiziksel egzersiz veya diyetle ortadan kalkmaz. Bu birikim, uzuvlarda orantısız şişmeye, ağırlık hissine, dokunulduğunda veya kendiliğinden oluşan ağrıya ve en ufak bir şokta bile sık sık morarmaya neden olur. Zamanla bacaklar genişler, cilt düzensizleşir ve bu nedenle "bacak sonrası hastalığı" olarak da bilinir.
Hastalık nasıl seyreder?
Aşamalar halinde ilerler: İlk başta cilt pürüzsüz kalır, ancak dokular kalınlaşır; ardından nodüller belirir ve ciltte engebeli bir görünüm oluşur, "şilte" görünümü oluşur. İleri aşamada yağ birikintileri çok belirgin hale gelir, yürümeyi engeller ve ayak bileklerine veya kollara kadar uzanır.
Sebepleri nelerdir?
Sebepleri tam olarak anlaşılamamış olsa da, lipedemanın hormonal ve genetik faktörlerin bir kombinasyonuyla bağlantılı olduğu görülmektedir. Semptomlar genellikle ergenlik, hamilelik veya menopoz gibi hormonal dalgalanma dönemlerinde ortaya çıkar veya kötüleşir. Östrojenin yağ hücreleri üzerindeki etkisi, bozukluğun başlangıcını ve sıkı bir yaşam tarzına rağmen bu bölgelerdeki yağların erimesindeki zorluğu kısmen açıklayabilir.
Peki bu rahatsızlığı aşırı kilo veya obezite rahatsızlığından ayıran nedir?
Yağın vücuda yaygın olarak dağıldığı aşırı kiloluluğun aksine, lipödem bacaklarda, kalçalarda ve bazen de kollarda lokalize ve simetrik bir yağ birikimine neden olurken, vücudun üst kısmı genellikle ince kalır. Bu orantısızlık karakteristiktir ve bu nedenle kişi lipödem hastasıyken zayıf kalabilir. Bu hastalığı ayıran bir diğer temel kriter de şudur: Ayaklar, eller ve gövde, lenfödem (1) veya bu ekstremitelerin şişebildiği diğer ödemlerin aksine, asla etkilenmez. Bu anatomik özellik, doğru tanı koymak ve lipödemi diğer patolojilerden ayırmak için belirleyicidir.
Günlük yaşama etkisi nedir?
Lipödem çift taraflı bir sorundur: sürekli kronik ağrı ve derin psikolojik etki. Çoğu zaman etkisiz diyetlerle karşı karşıya kalan birçok hasta büyük bir hayal kırıklığı, özgüven kaybı ve hatta yeme bozuklukları yaşar. Bazıları artık bacaklarını göstermeye cesaret edemez veya sosyal etkileşimlerden kaçınır. Hastalığın şiddetine bağlı olarak yürümek zorlaşabilir. Bunlara, giyinmede zorluk ve hastaların önemli bir kısmında görülen aşırı eklem esnekliği olan eklem hiperlaksisiyle bağlantılı sık sık burkulma da eklenir. Bu belirtiler, lipödemin basit bir kozmetik sorundan çok daha fazlası olduğunu göstermektedir.
Tanı nasıl konur?
Öncelikle kliniktir: Yağın simetrik dağılımı, dokunmaya karşı hassasiyet veya ayaklarda şişlik olmaması gibi karakteristik belirtilerin dikkatli bir şekilde incelenmesine dayanır. Bazı durumlarda, bu tanıya, cilt altındaki yağ dokusunun kalınlığının ölçülmesini ve nodüllerin tanımlanmasını sağlayan bir ultrasonografi eklenebilir.
Günümüzde Fransa'da lipödem nasıl tedavi ediliyor?
Lipödem için henüz bir tedavi mevcut değildir, ancak "konservatif" tedavi olarak adlandırılan bir tedavi, semptomları hafifletebilir ve ilerlemesini yavaşlatabilir. Bu tedavi yöntemi, tıbbi kompresyon giysileri (tayt, tayt) giymeyi, lenfatik drenaj, basınç tedavisi, düzenli uygun fiziksel aktivite (yürüme veya yüzme gibi) ve dengeli bir beslenme düzenini içerir. İleri düzeylerde, hacim azaltmak ve konforu artırmak için liposuction veya mikroliposuction (çok ince kanüller kullanan bir teknik) düşünülebilir. Ancak, geri ödemesi olmayan bu işlemler pahalıdır ve deneyimli cerrahlar tarafından gerçekleştirilmelidir. Ancak sonuçlar garanti edilmez ve kilo kaybı veya varis tedavisi gibi önceden belirli koşulların sağlanması gerekir.
Fransa'da bakım yolu bu nedenle çok zorlu olmaya devam ediyor...
Evet, Sağlık Sigortası tarafından resmi olarak tanınmadığı için bakım masrafları karşılanmaz ve tüm masraflar hastalara aittir. Maddi imkânı olmayan bazı hastalar, daha düşük maliyetli ancak önemli tıbbi riskler taşıyan liposuction'dan faydalanmak için yurtdışına, özellikle de Türkiye'ye yönelmektedir. Almanya veya İspanya gibi ülkelerin aksine, Fransa lipödem tedavi sürecinde önemli ölçüde geride kalmış ve birçok kadını uzun bir tıbbi belirsizlik içinde bırakmıştır (2).
1. Lenfödem, çoğunlukla kanser, ameliyat veya travma sonrasında oluşan, dokularda lenf birikmesi sonucu kol veya bacakta oluşan uzun süreli şişlik olarak tanımlanır.
2. 2022 yılında, aslen Canneslı olan Claire Fourneaux, Bir Zamanlar Lipoödemim: Bacak Sonrası Hastalığıyla Daha İyi Anlamak ve Yaşamak (Mango Editions) adlı kitabı yazdı ve bu kitapta kendi yolculuğunu ve tıbbi gezintilerini alaycı bir şekilde anlattı.
33 yaşındaki Charlotte Le Bon, Mouans-Sartoux'da ortopedi cerrahı. Lipedema'ya aşina: Hastalarına kompresyon giysileri sunarak lipedemayı tedavi ediyor... ve kendisi de bu rahatsızlıkla yaşıyor.
Ancak bunu asıl Almanya'da bir eğitim kursu sırasında keşfetti. "Orada Fransa'dan çok daha iyi tanınıyor," diye vurguluyor.
Charlotte'ta lipödem, özellikle uyluklarında kendini gösteriyor ve günlük ağrı ve rahatsızlığa neden oluyor. "Lipödem, obeziteyle yanlış bir şekilde ilişkilendiriliyor. Fazla kilolu değilim. Spor yapıyorum, dengeli besleniyorum ama bu yağ bir türlü gitmiyor."
Belirtilerini hafifletmek için bir rutin benimsedi: Lenf drenajı, kompresyon taytları veya şişlik durumunda özel çoraplar.
Ama en zor kısmı, başkalarının bana bakış şekli. "Uzun zamandır bacaklarımla ilgili bir kompleksim vardı ama artık şort giyebiliyorum," diyor.
Genç kadın, hastalarının bazen dayanılmaz hale gelen duygusal sıkıntılarını anlatıyor. "Bazıları asla kendilerini açmaya cesaret edemiyor, sonuçsuz diyetler uyguluyor, kendilerine olan güvenlerini kaybediyor ve suçluluk duyuyorlar. Bu hem fiziksel hem de duygusal bir acı. Sonunda "lipedema" kelimesini duydukları ve birinin onlara bunun ne akıllarından ne de irade eksikliğinden kaynaklandığını açıkladığı gün, gerçek bir rahatlama yaşıyorlar."
Fransa'da lipödemle mücadele, nisan ayından bu yana hastalıktan etkilenen dört kadının kurduğu Lipofrance adlı dernekle güçleniyor.
Liderliğini, pratisyen hekim ve hasta Dr. Manon Chevennement'ın üstlendiği bu mücadele, kararlılıkla sürüyor. Konuyla ilgili bir tezin yazarı olan Chevennement, bu patolojinin daha iyi tanınması için mücadele ediyor.
Geçtiğimiz Haziran ayında, ulusal tavsiyelerin geliştirilmesi için Yüksek Sağlık Otoritesi ile resmi olarak temasa geçti. Bu, hastalığın Sağlık Sigortası tarafından resmi olarak tanınmasına giden uzun yolda önemli bir ilk adımdı.
Nice Matin